陈娇龙 胡成文 陆天雅 郑绪才
2020年全球女性乳腺癌新发病例226万，发病率在女性所有新发癌症中高居第1位[1]。乳腺癌提倡综合治疗，手术治疗是首选方法[2]。乳腺癌患者术后往往面临知识、技能、信心不足等问题，而医护人员的专业指导可以优化乳腺癌患者术后自我管理和康复能力，实现康复目标。目前，我国乳腺癌患者术后自我管理形式多样，但基于沟通价值以患者为中心的研究较少。患者问题提示清单（question prompt list，QPL）是一种基于证据的问题清单，清晰明确的主题分组可以解决患者和家属向医护人员获取疾病知识时提问困难的现状[3-4]，是沟通的有益载体。多项研究表明[5-6]，QPL可鼓励和促进患者获得更多的疾病知识，患者利用QPL能更好地与医生、护士进行临床讨论，更多地参与护理和决策过程。本研究通过证据分析、焦点小组访谈、专家咨询，梳理乳腺癌患者术后自我管理内容，设计患者QPL，以期指导不同的康复阶段患者利用QPL向医护人员获取康复知识，进一步提高患者术后自我管理能力和生存质量。
1.1 成立课题组
课题组由7名成员组成，包括肿瘤护理学教授1名、乳腺肿瘤外科副主任医师1名、护士长1名、主管护师2名和护理研究生2名。小组成员主要任务包括文献检索分析总结形成乳腺癌患者术后自我管理问题条目池；
组织焦点小组访谈形成问题提示清单初稿；
设计问卷，进行专家咨询，整合专家意见，形成乳腺癌患者术后自我管理问题提示清单。
1.2 证据分析
由2名研究员以中文检索词：乳癌、乳房癌、乳腺癌、乳腺肿瘤、乳房肿瘤、手术、术后、自我管理、自我效能、自我护理；
英文检索词：breast cancer、breast malignancy、breast neoplasm、breast tumor、surgery、operation、self-management、self efficacy、self-care、home exercises展开组合并设计多样检索策略检索中国知网、万方数据库、中国生物医学文献数据库、维普信息资源系统、PubMed、Wiley Online Library、Web of Science、ProQuest硕博全文等数据库。按照课题组设计选定的标准进行文献筛选、质量评价和资料提取，最终获得13篇文献，纳入研究的文献（英文 11篇，中文2篇）质量评价均在中等及以上水平。对纳入研究的文献根据信息提取表进行资料提取。采用文献分析法对相关循证资源进行分析总结，形成乳腺癌患者术后自我管理问题条目池，含34个自我管理问题。
1.3 焦点小组访谈
设计访谈提纲，在专家访谈前1周，按纳入和排除标准确定访谈对象，将乳腺癌患者术后自我管理问题以电子版发送给乳腺肿瘤相关临床工作多年的专家。访谈当天再次给专家发放纸质版资料，现场请专家微信扫描二维码回收专家一般资料信息、专家权威程度自评表并签署知情同意书。在专家知情同意的情况下全程录音并且配合笔录。课题组2名成员共同完成录音内容的转录，采取Colaizzi分析法对获得的文字资料进行提炼，从临床专家的角度为设计问题提示清单提供临床依据。通过对10名临床专家访谈资料的总结、提炼，乳腺癌患者术后自我管理问题提示清单包含4个维度、17个主题、53个自我管理问题。
1.4 专家咨询
1.4.1 拟订专家咨询问卷 根据乳腺癌患者术后自我管理问题编制专家咨询问卷，包括3个部分：①问卷说明，包含研究介绍、概念界定、填表说明；
②问卷主体，根据乳腺癌患者术后自我管理问题设计指标咨询表；
③专家基本信息：包含专家的基本信息、专家权威程度自评表、专家对内容熟悉程度调查表。
1.4.2 专家的选择 选取上海市、南京市和安徽省15名专家进行咨询，具体包括乳腺肿瘤护理专家5名、乳腺肿瘤医疗专家4名、淋巴水肿治疗师2名、护理健康教育专家2名、心理学专家2名。专家选择标准：①本科及以上学历；
②专家工作年限不低于10 年；
③主治医生或主管护师及以上；
④专业领域为乳腺肿瘤，均知情同意。
1.4.3 实施方法 本阶段共进行2轮专家咨询，参与2轮专家咨询的为相同的15名专家，依据重要性专家根据干预方案中干预内容的各项指标进行依次打分（5-非常重要、4-比较重要、3-一般重要、2-不重要、1-非常不重要）。在“补充及修改意见”栏，专家可填写修改及补充意见，若专家对提示清单有其他方面的建议，则写在“您的其他建议”处。2轮专家咨询表主要以微信和邮件的形式发出，为了取得较好的回复率，咨询表发出后1周，采用微信等方式沟通、提醒专家。指标筛选原则：重要性赋值均数＞3.50，变异系数＜0.25，满分率＞20%，结合专家意见，最终确定乳腺癌患者术后自我管理问题提示清单。
1.5 数据分析方法
采用SPSS 23.0和Excel 2007统计学软件进行数据录入和分析，采用频数进行统计描述，问卷回收率、专家权威系数（Cr）、变异系数（CV）、Kendall协调系数（Kendall’s W）、重要性均数等进行问卷可靠性和一致性检验。
2.1 专家基本信息资料
参与专家咨询的共有15名专家，其中男3名（20.00%），女12名（80.00%）；
年龄≤40岁8名（53.33%），41～49岁5名（33.33%），≥50岁2名（13.34%）；
最高学历本科7名（46.66%），硕士7名（46.66%），博士1名（6.68%）；
中级职称10名（66.67%），副高级职称5名（33.33%）；
从事专业年限≤20年11名（73.33%），21～30年3名（20.00%），＞30年1名（6.67%）；
乳腺肿瘤护理专家5名（33.33%），乳腺肿瘤医疗专家4名（26.65%），淋巴水肿治疗师2名（13.34%），护理健康教育专家2名（13.34%），心理学专家2名（13.34%）。
2.2 专家积极程度
以问卷回收率计算专家积极系数[7]，2轮咨询各发放咨询表15份，分别有效回收15份，有效回收率为100%，咨询表回收率达70%以上即为高积极性，本研究专家积极性高。
2.3 专家权威程度
以专家对课题研究内容熟悉程度（Cs）和判断依据（Ca）的均值来计算专家权威系数[8]。本研究通过专家自评计算专家权威程度，根据调查表获取的资料，专家的判断依据及内容熟悉程度分别为0.963和0.893，经计算得出专家的权威系数为0.928，表明专家的意见可信度高。
2.4 专家意见协调程度
以Kendall’s W和CV表示专家意见协调程度[9]。本研究第 1轮专家咨询三级指标的Kendall’s W系数为0.111～0.176，差异有统计学意义（P＜0.05）；
第 2 轮专家咨询三级指标的Kendall’s W系数为0.108～0.255，差异有统计学意义（P＜0.01），说明专家协调程度较好。
2.5 专家意见集中程度
本研究中第1轮专家咨询，咨询表设计包含74项咨询指标（4个一级，17个二级，53个三级），标准差范围为0.00～0.95，满分率为46.66%～100%，指标重要性赋值均数范围为4.27～5.00，表明专家意见集中度高。第2轮专家咨询，咨询表设计包含85项咨询指标（4个一级，19个二级，62个三级），标准差范围为0.24～0.95，满分率为33.33%～93.33%，指标重要性赋值均数范围为4.13～4.93，表明专家意见集中度高。
2.6 专家咨询结果
第1轮、第2轮专家咨询结果均显示指标重要性赋值均值大于3.5，变异系数小于0.25，满分率大于20%，保留第1轮、第2轮专家咨询的各项指标。第1轮专家咨询中，专家提议调整指标并增加了新指标，具体修改意见为：①知识管理。1名专家建议将“乳腺自检与定期复查”改为“定期复查”；
2名专家建议将“并发症管理”分解到饮食、活动、患肢康复；
1名专家建议增加“化疗知识指导”；
2名专家建议将各级指标名称规范统一。②技能管理。1名专家建议将“乳腺自检”调整到“技能管理”；
2名专家建议将二级指标名称规范统一，以方法结尾；
1名专家建议将二级指标按时间顺序调整。③角色管理。1名专家建议将“体像改变”改为“体像改变与适应指导”；
2名专家建议将二级指标名称规范统一，以指导结尾。④情感管理。1名专家建议将“家属支持”改为“家庭支持”；
1名专家建议增加条目“精神抚慰”。最终形成乳腺癌患者术后自我管理问题提示清单终稿，包括4个维度，19个主题和62个自我管理问题，见表1。
表1 乳腺癌患者术后自我管理问题提示清单
续表
续表
3.1 制订乳腺癌患者术后自我管理问题提示清单的意义
乳腺癌患者术后自我管理主要涉及患肢功能锻炼[10]、患者不良情绪及生活质量[11]、患肢淋巴水肿[12]、化疗期间PICC[13]、化疗相关症状[14]等方面。乳腺癌患者术后自我管理形式多为医护人员主导，也有学者通过对患者积极赋能来提高患者参与度[15-16]，但自我管理内容的整体性、系统性、科学性不强。因此，本研究通过结合证据分析、焦点小组访谈、专家咨询制订了乳腺癌患者术后自我管理问题提示清单，有利于提高患者向医务人员提问、互动的次数，优化临床沟通方式，积极调动患者的主观能动性，让其主动参与健康管理，提高生活质量。
3.2 制订的乳腺癌患者术后自我管理问题提示清单具有科学性
本研究通过证据分析、焦点小组访谈、专家咨询制定的乳腺癌患者术后自我管理问题提示清单具有科学性，分知识管理、技能管理、角色管理和情感管理4个维度，包括19个主题和62个自我管理问题。在设计具体问题时，充分考虑到乳腺癌患者术后在知识管理、技能管理、角色管理和情感管理4个不同维度遇到的主要障碍。①知识管理。从时间轴出发设计包含疾病认知、饮食知识、活动知识、患肢康复、定期复查、化疗知识6个主题，囊括了患者围术期及延续护理阶段全程的康复理论知识，以知识为基础，缓解患者对疾病的不确定性，提高心理应激的能力，降低患者的焦虑、抑郁等负性情绪。医护人员指导患者通过正确的知识来进行自我管理，变被动为主动，促进康复。②技能管理。从时间轴出发设计包含握力球、起床操、康复操、引流管自我护理、乳腺自检5个主题，帮助患者掌握乳腺癌术后需要的康复技能，减轻术后可能出现的不适症状及并发症。③角色管理。包含体像改变与适应指导、性行为与生育指导、绽放自信指导、回归工作指导4个主题，从心理层面帮助其术后积极恢复疾病康复的信心，适应术后的机体改变并很好的回归工作。④情感管理。包含心理支持、家庭支持、社会支持、精神抚慰4个主题，指导患者重视自我疾病体验，敢于表达自己的内心感受，积极借助外力，实现身心全面康复。
3.3 制订的乳腺癌患者术后自我管理问题提示清单具有适用性
乳腺癌患者术后主动参与自我管理是满足患者知识、技能、角色、情感需求的关键因素，然而，在不同的康复阶段，了解患者首要解决的问题尤为重要，这能让临床医护人员基于个性化更好的通过沟通完成健康教育计划[17-18]。乳腺癌患者术后自我管理问题提示清单可以很好地指导患者向专业医护人员表达其需求和首忧事项，通过这样的沟通桥梁，能使临床医生和护士更好地将康复教育计划传递给患者[19-20]，满足患者的需求，促进患者康复。
乳腺癌患者术后自我管理问题提示清单不仅有利于提高患者向医务人员提问、互动的次数，更有利于通过调动患者的积极性来提高其自我管理能力、促进健康行为、提高生活质量。目前，国内外对乳腺癌患者术后自我管理基于沟通价值设计问题提示清单的研究较少。本研究在证据分析、焦点小组访谈、专家咨询的基础上制订了基于乳腺癌患者术后自我管理问题提示清单，清单具有科学性、系统性、适用性，充分体现了基于沟通价值的乳腺癌患者术后自我管理涉及的内容，能满足患者患病期间整体的知识、技能、角色、情感需求，提高其康复信心。
参与本研究的专家地域来源比较集中，因此构建的乳腺癌患者术后自我管理问题提示清单可能存在一定的区域限制性，将进一步开展实证研究进行临床实用性、可操作性验证和效果评估，为医护人员开展乳腺癌患者自我管理相关干预提供借鉴和参考。
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