闫奕杉，李晓彤，王 竞，朱 玥，刘克娇，庞晓丽**
(1 天津中医药大学研究生院，天津 301617；
2 天津医科大学总医院肿瘤内科，天津 300052)
医疗水平的进步干预了自然的死亡节奏，住院患者在临终阶段被愈加复杂的人工设备滞留在濒死过程。生命支持治疗系统表面延长了人的寿命，实际上在耗费巨额钱财的同时，还使患者承受极大的痛苦，丧失尊严，降低生命质量[1]。如何提高住院患者的临终生命质量，使其有尊严地死亡是伴随社会进步而产生的一项严肃而复杂的社会问题。生前预嘱通过填写生前预嘱文本或预立医疗代理人的方式，自主决定是否使用人工生命支持系统延缓死亡，对患者追求死亡尊严、提高生命质量、改善死亡结局有积极意义，逐渐在国内外医疗机构推行应用，帮助许多住院患者以接近自然死亡的方式追求死亡尊严。近年来，在住院患者中推行生前预嘱(living will)成为临终关怀领域的研究热点[2-5]。本文从住院患者生前预嘱概述、必要性、认知态度现状、影响因素及改善策略等方面进行综述，为住院患者生命末期健康管理提供新方向。
生前预嘱的核心价值在于推崇生命与死亡尊严，在很大程度上减少临终痛苦，提高生命质量[6]。相关数据表明[7]，70%以上的癌症晚期住院患者备受疼痛折磨，全身被插满管子，用生命支持治疗器械维持生命，甚至被迫接受创伤性治疗，直至生命终结。研究[8]表明，制订生前预嘱意味着提高患者满意度、而不影响对患者症状的关注、与家人的沟通及死亡率。研究[9]指出，肿瘤患者良好的疼痛和症状管理及获得优质姑息治疗,可有效维护患者的尊严。生前预嘱不仅是尊重生命，也是生命末期住院患者的一项神圣权利，既有助于化解家属选择困境[10-11]，树立正确生死观。又能在很大程度上规避住院患者与家属、家属与医护人员之间的矛盾纠纷[9]。研究[12]发现，部分医护人员为避免医疗纠纷而遵从家属意愿，使得治疗决策与住院患者的真实意愿严重不匹配。研究[13]表明，生前预嘱既维护患者尊严，也减轻家属的精神、经济负担及医生的压力，同时有助于医护人员向人性和专业的角度发展[14]。从公共政策的角度来看，生前预嘱可以节省成本并改善资源分配[15]，避免过度浪费[16]。因此，住院患者对疾病有一定的感知，各阶段症状管理需求较大，有必要在住院患者中开展生前预嘱，减轻临终患者的症状负担，改善生活质量，同时有助于生前预嘱的推广。
为了真正实现患者的自主，必须由完全知情的住院患者本人完成生前预嘱。目前生前预嘱实施的关键环节是填写生前预嘱文本。研究[14]表明，住院患者应在其疾病的最重要阶段表达他们的意愿，健康时表达的“生活意愿”通常会随着严重疾病的发作而改变。因此签署生前预嘱需要在住院患者的“关键”时刻进行，即：①在传达严重、晚期、可能无法治愈的疾病诊断后；
②复杂手术前；
③在进一步的复杂医疗之前[14]。医护人员或律师在推荐生前预嘱时，应同时告知常见或严重风险，包括生前预嘱的意外后果(尤其是过早撤回干预措施的可能性)。如果没有告知患者撤回干预措施的潜在危害，则表示没有履行对住院患者的道德义务。
生前预嘱在住院患者中实施方法可参考如下步骤[14]：①在入院当天，与符合入选标准的住院患者谈话；
②对感兴趣的患者，组织医护人员与患者及家属(如果患者同意且研究人员认为有必要)进一步访谈，告知其研究方案并签署知情同意书；
③填写生前预嘱文本或调查问卷；
④患者出院/死亡后，由相关医护人员负责填写病例报告表(CRF)并签字；
⑤住院患者的生前预嘱与医护人员治疗结束时在CRF上登记的实际方案进行比较。目前生前预嘱已经发展成为一种更具体的程序，旨在获取更为准确的信息，帮助患者表达自由、知情的愿望。
3.1 住院患者及家属对生前预嘱的认知及态度现状
住院患者及家属对生前预嘱的认知及态度影响生前预嘱的推广。目前，住院患者及家属对生前预嘱的认知水平较低，认识不够全面，相关知识的掌握相对匮乏，主要体现在生前预嘱的背景、意义、相关内容知识、临床实施的具体步骤及患者和家属在制订生前预嘱中扮演的角色等方面；
大多数住院患者及家属肯定了生前预嘱的积极作用，态度总体较为积极，但异质性强。申丽香等[17]使用问卷调查了115名肝硬化失代偿期患者，仅有33.0%的住院患者听过生前预嘱，认知水平较低；
绝大多数(94.7%)患者希望了解更多关于生前预嘱的知识；
78.9%的患者会制订生前预嘱。李扬[18]采用质性研究方法对15名终末期肾病患者及家属进行访谈，住院患者及家属都充分认同生前预嘱的积极作用，但住院患者及家属对生前预嘱了解不多，易与“遗嘱”相混淆。胡龙霞等[19]通过访谈胃癌患者，结果表明，胃癌患者认可生前预嘱的积极作用，愿意接受生前预嘱。刘美等[20]研究表明，家属可能会隐瞒癌症住院患者的诊断及预后，忌讳谈论死亡相关话题。综上，在住院患者中生前预嘱有很大的发展空间。综合影响认知及态度的相关因素，辅以相关的科普培训等举措，消除住院患者顾虑与担忧，将有助于生前预嘱的推广。
3.2 医护人员对生前预嘱的认知及态度现状
国内外研究显示，医护人员对生前预嘱的态度较为积极，大多数医护人员肯定生前预嘱的应用价值，并愿意学习生前预嘱相关知识。王祖麟等[21]采用改编问卷对523名参与ICU医护人员进行调查，结果表明ICU医护人员对于生前预嘱的认知程度高于普通民众且态度积极。研究[22]表明，医护人员对生前预嘱的知晓度总体较高,相对于患者和家属更容易接受生前预嘱。研究[23]发现，虽然94.0%医护人员支持生前预嘱，但仅有49%的医生有向住院患者及家属介绍生前预嘱的经历。多数医护人员认为缺乏生前预嘱的具体实践经验、不熟悉相关指南及培训不足[24]。邢冰玉[25]选取浙江省某肿瘤专科医院，采用自制问卷调查330名在职护士对生前预嘱的认知态度，仅有7.4%的护士基本了解；
半数以上(51.3%)的护士愿意推荐周围人使用生前预嘱。姜孝颖[26]对肿瘤科的医护人员进行访谈发现，医护人员对生前预嘱的知识掌握情况有所提高，可能因为癌症的不可治愈性，常被认为是推广生前预嘱的主要人群，因此肿瘤科医护人员的认知程度高于其他科室或社区。相关研究显示，大多数负责解释生前预嘱的医疗服务提供者在解释方面没有得到适当的培训[27]并认为有必要开展相关教育培训以保证实施[9,28]。综合来看，医护人员对生前预嘱的认知不足，亟待提升。
4.1 人口学因素
住院患者对生前预嘱的认知及态度与其文化程度、居住地、经济水平、家庭关系等因素相关[17,29-31]。章艳婷等[32]研究表明，老年患者的文化程度和家庭关系与生前预嘱知信行水平呈正相关。城市患者对生前预嘱的接受程度最高，其次是城镇患者，最后是农村患者[17]。患者收入越高，对生前预嘱接受度越高[33]，收入水平中等的患者更希望制订生前预嘱，权衡家庭利益与个人疾病[34]。综上，建议研究者根据住院患者的文化程度、居住地、文化信仰、经济水平等人口学因素，提供个性化的信息支持，以提高生前预嘱推广的针对性和有效性。
4.2 疾病相关因素
疾病种类和患病时间影响生前预嘱的认知水平[35]。研究[26]表明，肿瘤科医护人员对生前预嘱的认知程度相比于其他科室及社区医院更高。可能因为医护人员、患者及家属对癌症治愈的信心更低，致使肿瘤科住院患者及医护人员常被作为推广生前预嘱的主要人群。研究显示，患病时间是影响患者是否作出生前预嘱的显著因素，患病时间越长，对生前预嘱的接受程度越高[17]。因此，对病情较严重、不可治愈性较高、病程较长的患者、家属及相关医护人员给予更多的关注并在适当时机提供生前预嘱是十分必要的。
4.3 社会心理因素
生前预嘱的实施普遍缺乏法律保障，研究[36]发现，生前预嘱入法可以为住院患者临终抢救时的医疗决策权提供法治保障。受传统死亡文化及固有观念的影响[17]，住院患者及家属在谈论生前预嘱时忌讳提到死亡，家属会偏向作出符合人道主义的决策。此外生前预嘱实施情况受个体特征、价值观、偏好影响较大，异质性较明显[37]。Debra等[38]研究显示，负性生死观是阻碍生前预嘱推广的重要因素，老年人因为害怕谈论死亡而不愿讨论临终治疗，导致生前预嘱签署率不高。但目前有证据[39]表明，人们的偏好和价值观会随着时间而变化。
5.1 稳步完善立法，推动生前预嘱规范执行
生前预嘱入法，不仅保护签署人的生命决策权，同时也是医护人员重要的法律保障。北京生前预嘱推广协会于2013年成立。深圳市于2021年4月建立了生前预嘱推广协会。但缺乏法律保障使得医疗机构并不将民间组织的生前预嘱作为认定依据，否则医疗机构将很可能面临巨大的法律风险。近年来，我国法律和相关规范文件正在持续稳步推进。2020年5月28日，《中华人民共和国民法典》[40]颁布，第一千零二条规定，“自然人享有的生命权，不单纯是生命安全要受到法律保护，而是在更深层次上保护自然人的生命尊严，容不得任何个人或者组织侵犯”，具有里程碑意义。2020年6月1日起施行的《基本医疗卫生与健康促进法》[41]第三十六条规定，“各级各类医疗卫生机构应当分工合作，为公民提供预防、保健、治疗、护理、康复、安宁疗护等全方位全周期的医疗卫生服务”，有望在未来将生前预嘱相关规定纳入法律体系。2022年3月，国家卫健委等15个部门联合印发《“十四五”健康老龄化规划》[42]，明确指出要持续发展安宁疗护服务，稳步扩大试点，完善多学科服务模式，提高老年人和终末期患者生命质量[36]。2022年6月23日，广东省深圳市人大常委会通过了《深圳经济特区医疗条例》。夯实法律基础，从法治根基上把握生前预嘱发展优势，在借鉴国内外发达国家和地区立法经验基础上，结合我国医疗实践研究成果，推动生前预嘱的规范执行，建立更先进、完善的安宁疗护体系。
5.2 加强生前预嘱宣传及推广，促进尊严死的发展
目前生前预嘱的主要推广人群包括医护人员、住院患者及家属。培训医护人员是推广生前预嘱的重要环节，是使医护人员从仅关注医疗救治转变为临终关怀教育者的关键步骤[28]。一项质性研究[43]表明，终末期肾病住院患者家属更希望医生跟患者交流相关话题，医务人员既了解医疗相关知识，也熟悉患者病情，能为患者的医疗决策提供指导。因此，组织医护人员生前预嘱相关培训学习刻不容缓，不仅有利于提高医护人员对生前预嘱的认知及接受度，同时也能加速医护人员转化为新角色的进程，提高医疗质量[9]。与此同时，在相关院校为医学生系统、全面地开设生前预嘱教学课程[44]，使其掌握生前预嘱的理念和方法，对未来走向临床岗位多有裨益。对住院患者而言，提前了解生前预嘱，可以帮助患者在疾病到达重要阶段时制订生前预嘱，表达本人意愿[39]。此外，住院患者对生前预嘱的正确认知是建立良好态度的基础[45]。研究[46]表明，死亡教育可改善住院患者的死亡态度和焦虑情绪，提高生命质量。可结合医院内纸质宣传页、癌症科室宣传墙、网络媒体及住院患者讲座等强有力的宣传策略[6]。将预嘱整合进医疗系统，联合责任护士辅助宣传形成联动趋势，以强化预嘱认知接受水平。如1990年美国《病人自我决定权法案》要求所有医院和提供医疗服务的机构将生前预嘱作为医疗服务一部分。截至2020年上半年，15岁以上的美国人签订生前预嘱的比例有四成，65岁以上的老年人有七成签署了生前预嘱。
5.3 改善相关影响因素，提供生前预嘱可行性方案
首先，改善生前预嘱的表达以减少歧义，反映价值观和目标，而不是仅列出住院患者可用的医疗方法，且形式不局限于书面文件，可添加简短视频来解释其书面决定，提高生前预嘱清晰度[47]。研究[18-19,48]表明，生前预嘱不局限于标准模式，应根据患者的价值观、偏好和个性进行个性化设置，以反映不同住院患者的指示偏好[39]。未来可从文化程度较高、经济状况较好的城市住院患者等较易接受人群入手，稳步扩大范围。此外，限制生前遗嘱效力的一个关键因素是，不能保证医护人员在进行相关救治时能够获得生前遗嘱[49]。住院患者在不同地点之间转移时，生前遗嘱通常不会伴随患者[42]，医护人员往往不知道生前预嘱的存在[50-51]或无法获得[52]。未来可加强多学科团队合作，整合不同学科优势，再联合志愿者团队，建立生前预嘱相关机构或组织，为有需求的人群提供生前预嘱咨询、保管及更改服务，以便在提高临终关怀质量的同时减轻医护人员工作负担。目前已有研究主要集中在生前预嘱相关理念的解析，开展的临床试验多为探索和观察性研究，例如，某地区的某类人群对生前预嘱的认知现状调查及质性研究等。未来可进行试点研究积累经验，在住院患者死亡后与家属面谈，以获取患者和家属对所接受护理的满意度情况及使用体会，评价生前预嘱实施效果，更好地跟踪和量化生前预嘱的潜在危害。宣传和扩大住院患者安宁疗护咨询项目，鼓励提供者和家庭向平台报告与生前遗嘱及其使用的相关不良事件，包括生前遗嘱术语的模糊性及错误解释，可增强对生前预嘱现存问题的准确评估，有助于制定更完善的解决方案。
5.4 积极研发生前预嘱认知及态度相关评估工具
目前国内外在住院患者中对开展生前预嘱的研究仍处于探索阶段，研究大多限于临床可行性、生前预嘱对住院患者及家属负性情绪的影响、生前预嘱是否改善住院患者不良死亡结局等[53]，关于住院患者对生前预嘱的认知及态度的研究相对局限。国内外在评价住院患者对生前预嘱认知及态度时多采用自制问卷或访谈的方式对认知、态度及需求现状进行评估，缺乏统一的评估工具[54]。章艳婷等[39]编制了老年患者生前预嘱知信行调查问卷，并进行了信效度检验，为今后研发住院患者对生前预嘱认知情况的评估工具提供了借鉴和参考。今后研究者进行相关研究时可拓宽领域，积极探索住院患者认知及态度评估工具的研制，以更好评估住院患者和医护人员对生前预嘱认知及态度，进一步促进生前预嘱的推广与应用，从而提升临终关怀护理质量。
近半个世纪以来，伦理学和公共政策分析学者一直提倡将生前遗嘱作为确定住院患者临终时治疗偏好的解决方案[48]。生前预嘱本土化发展提高了人类对社会环境认识的新高度,是随着物质与精神文明的共同提高而提出的需求。未来在推进生前预嘱相关研究时，应结合临床实践，将临床背景与大规模观察数据结合起来，从宣传媒介、签署方案、评估工具等多方面进行深度挖掘，进一步深入探究生前预嘱对患者真实结局的影响。以启发住院患者对生老病死的思考，促进患者掌握医疗决策权，提高生命质量，树立文明健康的生死观，希冀更好地推动我国尊严死的发展。
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