孙康明，季 红，宋菲菲，王 宁，贾 锟，周丽君，周 敏
1.山东中医药大学护理学院，山东 250014；
2.山东第一医科大学第一附属医院（山东省千佛山医院）；
3.济南护理职业学院
帕金森病(Parkinson"s disease，PD)是一种以震颤和运动迟缓为特征的神经退行性疾病，常见于中老年人[1]。帕金森病的患病率、发病率随年龄增长而升高，随着老龄化社会的到来，老龄人口的增加导致全球帕金森病患病率呈明显上升态势[2-3]。目前，神经专科医生在国内外均相对缺乏，尤其是在交通不便的郊区或农村地区，许多患有这种疾病的人无法获得延续性治疗的机会，随着疾病的进展病人生活质量显著下降，给病人、家庭及社会带来沉重负担[4]。移动互联网技术的发展为帕金森病的治疗和照护提供了新的机遇，通过远程医疗有可能为那些本没有机会或能力接受治疗的帕金森病病人提供治疗和照护机会[5]。2013 年，国务院下发的《关于促进健康服务业发展的若干意见》指出，以面向基层、偏远和欠发达地区的远程影像诊断、远程会诊、远程监护指导、远程手术指导、远程教育等为主要内容，发展远程医疗。远程医疗克服了地域及时间的限制，已广泛应用于脑卒中[6]、慢性阻塞性肺疾病护理[7]以及安宁疗护[8]等方面，为病人带去了连续性的家庭医疗及护理服务。目前，国外有关远程医疗在帕金森病病人中已有一定程度的研究，而国内尚处于起步阶段。因此，现就远程医疗技术在帕金森病病人中的相关研究进行综述，以期为临床工作者提供借鉴。
随着人们对远程医疗服务和物联网技术的日益关注和发展，自动化智能系统将为病人提供更多的远程帮助[9]。远程医疗被定义为虚拟医患关系中的接口，包括将信息和通信技术应用于医疗领域，以保证专业人员与病人之间临床信息和数据交换的远程援助服务[10]，以提供神经退行性疾病、脑血管疾病、神经肿瘤学和神经炎性疾病的初级和二级治疗；
协助远程管理脑深部刺激、经颅直流刺激和输液泵；
提供高度专业化的探视、诊断咨询或康复计划；
以及监测病人的运动和非运动功能[11]。帕金森病的远程医疗通常涉及使用视频会议平台以及远程使用诸如运动传感器之类的设备测量临床环境之外的症状[12]。远程医疗与传统医疗的医患关系并行，也必须遵守相关健康法案在预防、诊断、治疗、康复和监测方面的所有权利和义务。远程医疗并不是要取代传统的医疗服务，而是要将它们整合起来，以提高治疗和护理的有效性、时效性和适当性[13]。
2.1 远程评估 有学者指出，远程医疗特别适合对帕金森病病人进行评估，主要是因为其大部分检查结果是可视的[14]。1993 年，Hubble 等[15]采用“交互式视频会议（IVC）”评估帕金森病病人治疗方面的有效性，IVC允许病人和医生同时接受视听信号，为了确定该技术在帕金森病评估中的有效性，一项检查由普通医生亲自进行，另一项检查由不熟悉病人的检查员通过IVC远程进行，结果显示，病人运动评分差异无统计学意义，证实可以通过IVC 对帕金森病病人进行有效的运动评估。Goetz 等[16]对早期未用药的帕金森病病人进行为期6 个月的试验，测试基于计算机设备的可行性，并测量病人对每周评估震颤、肌肉运动迟缓、言语、运动时间和复杂运动控制的依从性、技术可靠性和满意度，研究显示这项基于计算机的新技术为在家中评估帕金森病相关的损害提供了一种可行的办法，并且可以补充传统的临床检查，减少病人到诊所就诊的次数。此外，研究发现帕金森病病人普遍存在上肢功能障碍，限制其参与日常生活活动[17]，对上肢运动症状进行电子评估可能是解决监测疾病进展需求的另一种选择。Cabrera 等[18]基于Skype 视频会议软件对上肢功能障碍的帕金森病病人进行远程评估，包括他们的上肢活动范围、功能、震颤、运动速度和灵活性，研究发现远程评估结果与面对面评估结果相比具有较高的可靠性。
尽管远程评估给医护人员和病人带来极大的方便，但也仅限于通信较好的地区，目前部分偏远地区通信较差，在依靠视频会议等方式进行评估的过程中难免会出现音频、视频等的卡顿、延迟，给评估造成困难，其实用性还有待进一步商榷。
2.2 远程监护 远程监护能够使锻炼更具吸引力和可获得性，提高病人的依从性。有研究对帕金森病病人实施家庭有氧运动并由教练(物理治疗师或研究助理)远程监督，结果证明有氧运动可以减轻帕金森病病人的运动症状，改善心血管健康状况，对于轻度帕金森病病人来说是安全的[19]，此外，采用远程监督能够激励病人进行锻炼，提高他们的运动积极性。Silva 等[20]将纳入的2 063 例自述患有帕金森病的病人和2 063 例未患帕金森病的老年人进行了配对分组研究，结果显示自述患有帕金森病的病人跌倒的发生率高于对照组，其新近跌倒的发生率是对照组的1.8 倍，可见使用传感器进行远程监测可能会增加对跌倒预防计划的及时转介，减少跌倒对日常生活的影响。这项研究结果也说明可穿戴传感器在现实生活中监测跌倒的可行性，与相关研究结果[21]一致。也有学者提出基于帕金森病病人的语音录音对病人实行远程监测，旨在将声音特征映射到临床评估系统，用于描述帕金森氏症的体征是如何进展的[22]。
目前的帕金森病治疗需要定期评估和密切监测症状，以便及时调整干预方案。但这种评估通常是在病人就诊期间通过医生的主观简短观察进行的[23]，难以看出两次就诊间症状的具体改善情况。因此对帕金森病症状的密切监测有利于提出更佳的治疗决策。
2.3 远程诊断 对于帕金森病病人而言，早期准确的诊断是至关重要的，以便尽早确定治疗方案，延缓疾病进展，从而提高病人的生活质量，延长病人的生命周期。一项关于亚洲帕金森病患病率的研究结果显示，在确诊为帕金森病的人中有20%～80%未被及时诊断[24]。近年来，智能技术在帕金森病的应用有所增加，已有研究致力于建立基于声音特征的帕金森病远程诊断和系统[16,25]。
Singh 等[26]提出了一种能够在智能手机上高效预测帕金森病的方法，数据由5 826 名参与者的65 022 个10 s 语音样本组成，用户从自己的智能手机上将数据提交给研究者，利用Mel-Frequency 倒谱系数(MFCC)特征提取方法、基于L1 的特征选择和支持向量机分类器来分类一个人在匀速下说“aaah”10 s 的录音，由此判断是否存在语言障碍等疾病特征，研究者共从mPower 中随机抽取了1 000 个样本进行监测诊断，该方法诊断准确率达到了99%，高于以往的研究结果[27]。Erdogdu 等[22]使用机器学习技术和两步法评估帕金森病早期远程诊断声音特征的能力，数据由症状较轻的言语障碍者和健康受试者组成，结果发现早期远程诊断的最高准确率为96.4%，表明声学特征能有效区分正常人和轻度语言障碍的帕金森病病人，从而应用于疾病的早期远程诊断。
尽管远程诊断给病人带来了极大的益处，但也应考虑到部分帕金森病病人由于年龄较大，视力、听力、记忆力等功能的减弱，在智能手机或其他移动应用程序使用及学习方面，部分病人依从性较低且在智能手机上将设备与应用程序同步存在困难。
2.4 远程康复 适当的身体活动能够延缓疾病进展。帕金森病病人的活动量会随着疾病的进展而减少[28]。有研究表明，物理治疗和各种体育活动(包括散步、跑步机锻炼、攀岩运动等)训练对帕金森病人的步态、耐力、力量、平衡和生活质量有积极影响[29-32]。Gandolfi等[33]将纳入的76 例帕金森姿势不稳定病人分为虚拟现实（VR）远程康复组和门诊感觉综合平衡训练（SIBT）组，比较两组病人康复训练期间姿势不稳定性的改善情况，结果显示，VR 远程康复组Berg 平衡评分改善显著，提示VR 远程康复可以减少帕金森病病人的姿势不稳定，丰富帕金森病病人的家庭康复护理。刘燕平等[34]将30 例帕金森病病人平均分为两组，对照组病人应用宣传册进行家庭训练，研究组病人应用APP 进行家庭训练，结果显示应用移动互联网技术的家庭训练APP 可改善帕金森病病人的运动功能和日常生活能力，可在临床上进行推广。此外，有研究指出，92%的帕金森病病人至少会存在1 种言语障碍[35]。团体性歌唱治疗可能是治疗帕金森病病人言语障碍和呼吸障碍的有效方法[36]。Stegemöller 等[37]的一项试点研究对艾奥瓦州农村地区的帕金森病病人进行为期8 周的远程团体性歌唱治疗，结果显示该方法能够保持帕金森病病人的声音并显著改善呼吸功能，其研究结果与之前面对面干预取得的结果[36]一致。
尽管现有研究已证实了远程康复的有效性，但其接受程度仍受病人和照顾者的文化程度、身体状况、经济及生活条件的限制，有待进一步研究利于推广的干预性方案，以实现远程医疗的真正价值。
3.1 增加获得医疗服务的机会，节省成本和时间 对于帕金森病病人来说，就诊距离、医务人员的短缺、残疾等因素都会限制他们获得医疗护理服务的机会[38]。在美国65 岁以上被诊断为帕金森病的病人中，超过40%的病人没有选择就医，在玻利维亚被确认患有帕金森病的病人中寻求治疗或接受治疗的人更是少之又少[39]。随着科技的进步，特别是考虑到帕金森病病人的增长将给医疗系统带来的负担，远程医疗可以使帕金森病病人更容易获得医疗服务[40]。Spear 等[41]根据个人使用远程医疗的经验等开展的一项在线调查共收集到781 例帕金森病病人的答复，60%的病人认为采用远程医疗比去诊所要方便得多，59%的病人认为远程医疗节省了他们就诊路程的时间。Saiyed 等[42]的一项随机实验对帕金森病言语障碍的病人进行Lee Silverman 声音治疗（LSVT LOUD®），将病人分为城市面对面组和线上组，并辅以非随机组，从卫生系统和病人的角度比较了1 个月治疗期各组的成本，结果表明，从卫生系统的角度来看，城市在线的平均治疗费用往往略高于城市面对面治疗费用。从病人的角度来看，采用远程医疗是一种经济、有效的替代方案，可以节省成本。新型冠状病毒感染的流行加速了远程医疗的使用和发展，但即使在疫情结束之后，远程医疗对于简化门诊就诊、限制成本也是必不可少的[43]。
3.2 减轻病人症状，提高病人生活质量 远程医疗提供了更多获得专科护理的机会，从而潜在地降低了帕金森病病人的发病率和死亡率，并提高了病人的生活质量[14]。有研究显示，高达50%的帕金森病病人伴有抑郁、焦虑等症状[44]。Wuthrich 等[45]开展了一项基于电话认知行为疗法（CBT）远程治疗帕金森病病人的试验，对帕金森病病人和照顾者在为期10 周的干预期结束时进行评估，并在1 个月后再次进行评估，结果显示CBT 计划能够显著减轻病人的抑郁症状。此外，Dobkin 等[46]在其研究中指出基于电话的CBT 不仅能够改善帕金森病病人的抑郁症状，病人的焦虑情绪以及生活质量也都有明显改善。为了减少病人经济负担以及住院时长，并为病人提供更频繁的会诊咨询，Durner 等[47]建立了实时远程医疗家庭治疗服务，这是一种基于便携式笔记本电脑的新型远程医疗系统，允许病人进行实时视频呼叫，结果显示1 年内病人的生活质量评分显著提高。
随着远程医疗的创新发展，有必要进行进一步的研究，以了解远程医疗对帕金森病人管理的潜在贡献，促进最佳的、以病人为中心的帕金森病护理的政策落实。
3.3 保证护理的延续性、有效性和质量 在新型冠状病毒感染的影响下，对于需要频繁就诊和调整治疗的慢性致残性疾病（如帕金森病），远程医疗已经成为保证护理延续性安全的方式[43]。Espay 等[48]提出数字健康可以为帕金森病病人提供运动障碍专家和普通神经科医生的定制会诊，这打破了在门诊环境中需要面对面的物理环境限制，转向通过电话、视频通话、交换照片文件、移动电话消息、电子邮件或其他计算机或移动电话等应用程序线上进行，这使得远程医疗成为确保护理延续性和降低感染风险的有效解决方案[43,49]。Cubo 等[50]指出，目前许多神经学家和其他健康专业人员正在使用各种不同的远程医疗保健工具以继续为帕金森病病人和其他运动障碍病人提供治疗和护理，虽然远程医疗并不一定优于定期面对面就诊，但它也能获得相类似的健康结果，并能够为病人提供更高效率的服务。Siegert 等[51]基于健康行为过程取向理论（HAPA）模式，针对帕金森病病人的培训计划开发了一个应用程序，该应用程序通过声音信号或推送通知提醒病人在预定的时间执行锻炼计划。在完成预定的训练课程后，病人将记录给定的重复次数或持续时间是否达到要求以及执行练习是否存在问题，从而对计划进行调整，结果显示，这项计划可以提高病人的运动能力和依从性，并改善病人预后。
3.4 提高病人和医护人员的满意度 远程医疗代表着病人在家时对病人进行个性化支持和护理的机会。左旋多巴/卡比多巴肠凝胶（LCIG）是治疗晚期帕金森病的有效选择[52]。为了达到最佳效果，LCIG 剂量是单独滴定的且需在医院完成。然而，剂量调整取决于周围条件、体力活动和情绪压力，因此在家里进行滴定可能是有益的。Willows 等[53]基于远程医疗视频通信系统在4 所诊所招募了15 例病人，提供了可供选择的滴定程序，允许在家中启动LCIG，研究显示，在家中使用远程滴定程序可以更容易、更快速地找到适合病人的剂量，86%的病人对使用远程医疗进行LCIG 家庭滴定非常满意，此外医生和护士也对该技术感到满意。Mammen 等[54]研究收集了对使用远程医疗进行会诊的病人与医生的看法，他们对使用远程医疗的态度是积极的，且研究中96%的病人对使用远程医疗感到满意。与面对面就诊相比，远程医疗的使用能够使病人与医生建立更多的个人联系，大部分病人因为远程医疗带来的便利性和舒适性而更加愿意使用远程医疗进行线上会诊。
帕金森病是影响人们健康的重要问题，其预防与诊疗措施受到医务工作者的关注。远程医疗技术是科技迅速发展下的新兴产物，能经济、实时、安全地检测到病人的相关数据，为帕金森病的诊断、监护、康复等提供便捷手段。但远程医疗在发展过程中可能会遇到诸多障碍，未来可以通过以下措施提高其发展进程：①健全报销体系，将远程医疗纳入医保报销范围，减轻病人的经济负担；
②加强网络安全建设，由于远程医疗通过网络信息技术实现医生与病人间的信息交换，网络的不稳定性成为病人担心泄露隐私的安全隐患；
③普及远程医疗相关知识，开展远程医疗相关教育，转变病人传统的就医观念，同时培养具有医疗和多媒体技术的人才；
④加大基础设施建设，部分农村地区网络连通性差，互联网速度不稳定，也会影响远程医疗的使用。我国尚未在帕金森病中广泛使用远程医疗技术，现阶段远程医疗在帕金森病中的实施还存在一定的挑战，但因其便捷性和易获得性，在未来有较好的应用前景。未来研究应立足国情，进一步探讨和完善适合我国帕金森病病人的远程疗法。