李 曲
新疆科技学院,新疆 841000
糖尿病是一种代谢性疾病。我国第7次人口普查结果显示,老年人口占人口总数的18.7%,老年糖尿病病人占老年人口的30%,其中95%为2型糖尿病病人[1]。自我管理是指慢性病病人对疾病症状、疾病治疗、自身生理和心理等变化的管理行为[2],是糖尿病管理的重要内容。调查显示,我国老年病人的自我管理水平仍不理想[3]。本研究应用现象学研究法深入了解老年2型糖尿病病人的患病感受、经历以及自我管理的相关影响因素,为医护人员帮助老年病人建立有效的自我管理行为提供新的视角和思路。
1.1 研究对象
采用目的抽样方法,选取2021年3月—2021年8月在2所三级甲等医院内分泌病房治疗的老年2型糖尿病病人为研究对象进行半结构访谈。纳入标准:1)参照2018版美国糖尿病协会《糖尿病诊疗指南》[4];2)年龄≥60岁,入院48h内;3)病程≥3个月,病情稳定;4)知情同意,并自愿参加本研究。排除标准:1)伴有精神疾病的老年慢性病病人;2)有认知障碍或意识障碍的病人;3)重度失语或严重智力、听力障碍及其他原因无法进行言语交流者。实际样本量以资料信息达到饱和,不再有新的主题呈现为标准。
1.2 研究方法
通过回顾老年2型糖尿病病人自我管理相关文献,并根据研究目的初步制定半结构访谈提纲,请2名糖尿病护理专家修改后确定最终访谈提纲。主要问题包括:1)您了解糖尿病吗?2)您平常如何获得糖尿病相关信息?3)知道您有这个疾病,您身边亲人、朋友给您提供了什么帮助?4)您是如何进行自我管理的?5)在自我管理的过程中您会遇到哪些问题或困难?6)您是如何处理自我管理中遇到的问题和困难的?7)您希望通过什么渠道来获取糖尿病相关健康信息?8)您觉得医务人员除了日常的治疗还可给予哪些帮助?访谈前访谈者向病人说明此次访谈的目的及意义,病人同意后,请其签署知情同意书,访谈全过程录音,访谈时间为15～30 min。访谈前与病人确定访谈时间,访谈地点选择在科室的示教室中,保证环境安静,不受打扰。访谈过程中,对受访者的有意义的话题内容进行深入补充提问,访谈者仔细倾听,并记录访谈对象的肢体语言及情绪。
1.3 资料分析方法
访谈结束48 h内转录录音资料并整理访谈笔记。资料管理与分析借助 NVivo 12.0软件,采用 Colaizzi 的现象学7 步分析法进行主题分析。1)认真阅读初始访谈材料;2)对与主题相关、有意义的语句进行提炼;3)将重复出现的语句进行编码;4)将有共同特征的编码进行归类,形成主题;5)将归纳出的主题与研究现象相联系,并进行详细叙述;6)精炼叙述内容,总结出本质性的结构框架;7)所得结果向被访者求证,保证结果的准确性[5]。
2.1 受访者一般资料
本研究最终纳入13例病人,其中男5例,女8例;年龄60～80(67.69±6.67)岁。13例病人分别以代码1～13表示。详细资料见表1。
表1 访谈对象的一般资料
2.2 访谈结果
2.2.1 主题1:知识缺乏
2.2.1.1 亚主题1:自我管理概念模糊
许多老年糖尿病病人对于自我管理知识了解较少,自我管理依从性较低。病人1:“按时吃药,注意点饮食,不知道这算不算了解。”病人2:“我对具体需要做啥不算了解。”病人3:“我就吃药,还有就是(老伴帮忙回答)不要吃多了,唉(笑),不吃就饥(饿),吃了吧血糖就高,让多吃菜,唉,农村人能吃啥饭。”病人6:“医生说不要吃那么多甜的、少吃点饭。其他的没有什么了。”病人8:“主要还是饮食吧,虽然运动也是其中一方面,我会觉得浑身无力,就不愿意去运动了。其他的就不太知道了。”病人13:“怎么算了解呢?1天3次吃药呗”。
2.2.1.2 亚主题2:延误就医
糖尿病病人一般情况下无明显症状,老年病人由于缺乏复诊知识和意识,增加并发症发生风险。病人1:“我们有的邻居都是自己在家调整胰岛素用量,觉得去医院会耽误事儿,等到血糖到了20～30 mmol/L的时候,他们就会害怕了,然后到医院来。”病人6:“今天来住院,医生说这啦那啦的,我心里就想,哎呀,随它吧,管它呢。看不好就不看它了。我来的时候有劲儿,啥病都没有,就腿有点肿,结果在医院一检查,这病那病,那就不看了。这次是因为脚痒,用手抓,被我抓得发炎了我才过来的。”病人11:“我也没有来看,就自己在家吃药。现在并发症一出来我就赶紧过来看看”。
2.2.2 主题2:自我管理水平较低
2.2.2.1 亚主题1:饮食依从性不良
许多老年病人难以摒弃原有的饮食习惯。病人1:“ 我当时是给家人做的元宵,结果做好之后他们不吃,我觉得扔了怪可惜的就自己吃了。我们这个年代的老人都是这样,比较节省。”病人6:“吃饭的话饿了就吃些,不饿就不吃。水果也照常吃。”病人7:“回家之后我按医生讲的做,但有时候也控制得不是特别好,因为老是清汤寡水也吃不下,以前如果做了自己比较喜欢吃的菜我也会多吃点,比如我喜欢吃鱼,一次我自己能吃半条,多吃之后我就多吃点药。”病人10:“现在我还天天在家吃瓜、吃榴莲,我最爱吃榴莲、菠萝蜜。榴莲我1次能吃1个。有一次我儿子单位发了一箱大芒果,家里没人吃我就吃,我觉得扔了可惜,我就自己吃,后来我就把那一箱都吃完了。”病人12:“ 吃饭不太能照顾到,爱喝酒。有酒瘾,不喝不行,我觉得自己喝点酒血糖还能控制得好一些,不喝酒的话,血糖控制得更差”。
2.2.2.2 亚主题2:血糖监测不良
血糖监测是糖尿病病人自我管理的重要组成部分,但为有创操作,且需要一定的耗材,病人的血糖监测依从性不高。病人8:“ 有时候1个月查1次,有时候2个月检查1次。”?劎?病人9:“七八天测1次,尽管要求是两三天测1次,我没有测那么勤。有时候半个月我也不测1次。没有把它当一回事。”病人10:“ 我很长时间都没测了,大概1个月前我测的血糖是13 mmol/L。”病人11:“1个月也不测1次。我一般都去我们那边的卫生所去测,测1次3块钱。”病人12:“血糖稳定的时候就隔几天测1次,血糖不稳定的时候会每天测,但我每天只测空腹血糖,餐后血糖就不怎么测。”病人13:“不定时,有时候1个月2次或3次,有时候2个月也不测1次,我都没有当回事。我一般只测空腹的,咱农村跟城市不一样,咱们一吃过饭就赶紧去地里了,家里那么多地”。
2.2.2.3 亚主题3:用药不规律
许多老年病人由于年龄的增长,记忆力下降,不能按时按量服药,也有部分老年病人会根据自己的喜好自行停药、减药,用药依从性不佳。病人6:“有时候一忙也会忘了吃药。有时候转一圈一想忘了吃药,就赶紧补上。”病人9:“老是忘了吃药,年龄大了,脑子还是不行。打胰岛素能记住,就是吃药老是忘。”病人10:“也不太按时,主要家人不知道,我有时候去打牌、游玩的时候,就会忘了吃药,我主要嫌吃药麻烦,大夫说您吃药一天三顿能保证吗?我不能保证。我就是这种性格大大咧咧的,不把事往心里搁。”病人11:“药也没有好好吃了。我本身就不爱吃药,我咽不下去,所以就有时吃,有时不吃”。
2.2.3 主题3:数字鸿沟问题突出
老年病人由于文化程度不高,故自主获取健康信息的能力较弱,对于网络的使用也较为陌生,数字鸿沟问题突出。病人7:“我用的是老年机,不会上网。有时候医院搞讲座,近的话就会去听听,远的话就不去了。”病人8:“我用的是老年手机,不会像你们年轻人一样手机去搜索信息,一般除了医生给我说一些注意事项外,我平常都是看电视来关注这方面的信息。”病人9:“网络不会用,年龄大了,不太会用也就是这样了,别的还能有什么渠道?”病人10:“我没自己在手机上或者电视上看过,不爱看这些东西,上网的话我也不想去学,都这个年纪了没必要学,我也会照顾自己。”病人12:“我用的老年手机,智能手机不会用。”病人13:“我只会用老年手机,就会接打个电话,上网啥的也不会,要智能手机也没用”。
2.2.4 主题4:个性化方案缺乏
由于缺乏针对性的管理方案,老年病人的自我管理依从性(尤其是饮食依从性)较低。病人2:“医生说不能吃甜的,也不能吃饱,还挺烦的,有时候我实在忍不住,还是会去吃一点儿甜的。”病人3:“说是不要吃多了,唉(笑),不吃就饥(饿),吃了吧血糖就高,让多吃菜,唉,农村人能吃啥饭。”病人7:“就是吃饭的时候控制得不是那么严,感觉饮食控制还是有些压力的,医生建议吃粗粮,但我吃粗粮吃得比较少,喜欢吃细粮,因为我是南方人,吃米饭会多一些。”病人11:“医生让吃杂粮馒头,但是我不爱吃杂粮,咽不下去,所以我还是吃细面馒头。其实我以前都没有听大夫的嘱咐,因为馒头吃一半儿,根本吃不饱,所以我还是该吃吃,不然会饿得心慌,也不好受,还要干活。前一段时间我还买了一箱雪糕,一天能吃三四个。”病人12:“吃饭不太好,平常以面食为主,你说农村人不吃面食还能吃啥,平常也爱吃肉”。
2.2.5 主题5:社会支持缺乏
2.2.5.1 亚主题1:缺乏关怀
由于现在生活节奏的加快,邻里间的交流相对较少,也有部分老年人为空巢老人、丧偶老人,此类老年2型糖尿病病人在生活中得到的关怀与支持较少。病人8:“能指望他们(家人、朋友)做什么呢?大家都这么忙,他们也没有时间去关注自己。”病人11:“我爱人几年前去世了,我有一个女儿也已经结婚了,所以我家里就我一个人。”病人13:“谁也不管谁,我跟儿子也不住在一个院,街坊邻居谁会管这个事,我们一般也不怎么聊天,就干活的时候会碰到,说两句话”。
2.2.5.2 亚主题2:社区服务信任度低
虽然我国的社区医疗发展已有多年,但由于发展水平有限,宣传不到位,服务质量不高等原因,居民对于社区管理的信任度不高。病人1:“社区也有组织体检,但我都不去,因为检查的项目太少了,就那两样(测血压、测血糖),我自己在家也都可以测了。”病人 9:“咱们这社区医院水平还是不行,社区医院事太多,就那么几个人,他们顾不过来,他们的水平也不行,我还是喜欢到正规的医院治疗。”病人10:“有时候社区也会组织测血糖、测血压之类的活动,但我很少去,家里都有这些仪器,去那边(社区医院)怪麻烦的,也没啥用”。
2.2.5.3 亚主题3:缺乏长期健康支持
长期疾病管理得不到显现的效果反馈,使病人对自我管理产生疲惫情绪,病人1:“没啥压力,因为时间长也疲了,知道糖尿病只要稍微注意点儿,多活动,就没什么大问题。”病人4:“我这都得了这么多年了,不像刚得病,这么多年也都疲了,吃药就行,习惯了,饭碗一推就先去吃药(哈哈)”。病人7:“北京那边讲座就比较频繁,讲的内容比较好,贴合实际,还会发一些小的纪念品,离家里那边也比较近,我就经常去听,知识提升得就很快,这边(开封)讲座就不那么频繁,也很分散,去的就少一些。不过现在积极性也没那么高了,疲了,也就是5驾马车,其实那些知识都基本上有点类似。”病人8:“我来医院的次数也很少,对他们的治疗也都很满意,在家就自己吃药,很少跟他们交流。”病人11:“我就住院的时候跟医生接触,其他的时候没有得到过帮助”。
3.1 建立中医健康管理信念,提升老年自我管理水平
本次访谈中发现,老年2型糖尿病病人常难以正确应对糖尿病,自我管理(尤其是血糖监测、饮食管理)依从性较差,糖尿病知识及技能缺乏,血糖控制不理想。尽管我国早就重视对糖尿病知识的普及,但知识缺乏仍是老年2型糖尿病病人面临的严重问题,糖尿病健康教育效果不甚理想。原因可能为:1)我国糖尿病病人较多,医疗卫生资源缺乏,基层人员知识技能不足,不能满足病人的健康需求;2)健康教育内容与生活脱节,实施难度较大,病人的依从性不高;3)老年病人认知能力、理解力相对较弱,缺乏必要的疾病知识获取能力,对于复杂的、陌生的管理方案接受度较低[6]。“知信行”理论认为,获取知识及相关信息是建立正确信念、形成积极态度的前提,而正确信念和积极的态度则是改变行为的动力[7]。邓韵怡[8]研究指出,中医的辨证施膳、传统保健运动及五音情志调养等干预方法与糖尿病健康管理要求契合度较高,中医在老年人心中具有较高的认同感,中医健康管理可有效提高糖尿病病人自我管理知识和中医知识水平,改善糖尿病自我管理态度,减轻糖尿病心理情绪负担。2016年《健康中国“2030”规划纲要》[9]发布,明确提出要大力发展中医“治未病”服务,确立了以“健康为中心”的医疗卫生体系的战略方针。2017年,“互联网+中医药”被纳入中医健康管理发展规划[10],目前正处于探索和完善阶段。研究表明,相较于常规健康护理,中医健康护理对老年病人的健康管理效果更佳[11]。国家基层糖尿病防治管理指南(2022年)[12]已将中医干预纳入健康管理之列,建议从体质辨识、食疗药膳、传统运动(八段锦、易筋经、心身桩等)及调畅情志(太极拳、五音疗法等)5个方面对病人进行干预。医务人员应加强中医糖尿病健康管理宣传,加大中医健康干预的投入,为老年病人输送中医健康管理理念,进而提高老年2型糖尿病病人自我管理水平。
3.2 缩小数字鸿沟,提升老年病人数字素养
数字鸿沟是阻碍老年病人知识获取的一大障碍。随着移动互联网、人工智能、大数据等技术的迅猛发展和深度应用,智能技术为人们生活的各个方面带来了巨大的便利,也被越来越多地应用于医疗行业当中,如健康知识传播、基于智能手机APP的管理方案干预以及医疗智能云系统的建立。中国互联网络信息中心(CNNIC)第46次报告数据显示,60岁以上的老年人智能设备的接触与使用人数仅占全体网民的10%[13],数字鸿沟严重影响老年人的生活质量。质性访谈发现,老年2型糖尿病病人利用手机获取疾病相关知识的能力较差,糖尿病知识获取途径仍以临床医务人员健康教育为主,长期教育效果较差。研究表明,提高老年病人的数字素养可增加老年病人知识获取渠道,有效提高知识水平和生活质量[14]。目前,我国老年人数字鸿沟问题严重,主要通过政策制定、企业适老化产品市场投入、社区教育支持和以子女数字反哺为代表的家庭支持4个方面进行干预[15-17]。建议医务人员加强社区老年人数字教育帮助,同时把数字教育纳入对老年糖尿病病人的健康教育之中,提高其利用互联网设备辅助健康管理的应用技能,同时也要对老年病人子女进行相关教育,加强病人子女对老年病人的数字反哺意识,帮助老年病人提高数字素养,最终提高其自我管理水平。
3.3 加强老年病人个性化健康管理
访谈结果显示,老年病人病情差异大,共病种类多,其家庭背景、经济收入、生活习惯也各不相同,传统的综合健康教育不能满足病人对健康管理需求。“感觉自己没有达到要求”的挫败感会打击病人自我管理的积极性,加重病人的心理负担。个性化管理方案不仅可以提高病人的自我管理依从性,有效控制血糖水平,而且更加注重病人的主观感受,减轻病人不良情绪[18]。由于我国人口多,医疗发展区域差异大、相关人才不足等原因,出现大医院看病难,基层医院没人去的局面。经过多年实践,目前我国以建立分级诊疗模式、实行家庭医生签约服务为医疗卫生服务的发展路线[19]。家庭医生签约服务内容涵盖定期为病人进行检查,建立健康档案、心理咨询、健康教育、个性化的管理方案制定(饮食、运动、用药、血糖监测等)以及定期随访等。研究表明,家庭医生签约服务可有效提高糖尿病病人对疾病知识的知晓率,有效控制病人血糖水平,减少并发症相关危险因素[20]。由于互联网的发展,目前的宣传方式以数字化形式为主,弱化了张贴横幅、知识讲座等传统宣传模式,老年病人的数字鸿沟问题突出,对于新政策的了解渠道有限,甚至从未听说过。另外,老年人思维较为僵化,对新兴事物的理解力、接受度较差,对新的政策缺乏足够的认知和信任,无法充分利用有利的医疗资源。目前,老年病人对于家庭医生签约服务的知晓率、接受度较低,建议基层医疗机构通过悬挂横幅、举办知识讲座等适合老年病人的方式加强家庭医生签约服务宣传,使老年病人对家庭医生签约服务有较为全面、正确的认知,提高家庭医生签约服务签约率和利用率。随着互联网科技的发展,以大数据应用和人工智能为手段的智慧医疗被越来越多地应用到糖尿病健康管理中[21],为病人的个性化管理提供有效途径。智慧管理主要方法为病人端的传感器设备,如手机APP、智能手表、可穿戴传感器贴片等可监测病人的基本生命体征和血糖水平,并通过服务器将监测结果反馈给医生,实现远程医疗服务,为病人提供具有针对性的管理方案[22]。目前,我国互联网在医疗行业中的监管制度不完善,人工智能技术不成熟、经济成本高以及病人信息保护不安全等问题,人工智能在糖尿病健康管理中的应用需进一步探索。
3.4 基于同伴教育,提高老年病人社会支持水平
访谈结果显示,老年2型糖尿病病人对于社会支持持消极态度。老年病人经济来源有限,身体素质较差,活动受到一定限制,与社会的交往减少,易产生孤独、焦虑等不良情绪。研究表明,良好的社会支持可有效缓解老年病人的不良情绪,增加其对疾病的管理信心,提高病人血糖控制水平[23-24]。访谈中发现,家人是老年病人社会支持的主要提供者,许多老年病人不愿意和家人过多交流疾病相关问题,除了怕给他们增添不必要的负担外,他们也认为家人没有此类疾病,无法理解自己的感受,甚至有时将家人的关怀视为一种控制、唠叨,不愿接受家人的关怀。同伴支持[25]指由对疾病控制较好、有疾病管理经验的同伴组长对年龄、爱好、社会等多方面相近,有相同疾病经历的组员进行治疗经验分享,并被证明是一种有效的社会支持形式。研究表明,同伴教育不仅能够促进糖尿病病人间的信息交流和情感支持,还可促进病人自我管理计划的有效落实,提高病人的管理技能和自我效能[26]。医护人员可为糖尿病病人提供交流平台,建立有效的同伴支持小组模式,让糖尿病病人能够彼此进行信息交流及情感支持。互联网信息的发展,为社会支持提供多种途径。相关研究表明,建立糖尿病信息交流微信群、糖尿病手机管理软件等互联网平台,可突破空间、时间限制,以较为灵活和低成本的方式为病人提供良好的支持模式,增强病人的归属感,提高病人自我管理依从性[27]。
3.5 加大家庭医生政策宣传,提高老年病人对社区医疗服务的信任
质性研究发现,市区老年2型糖尿病病人对社区疾病管理信任度不高,部分市区老年病人表示很少接受社区医院提供的健康支持,同时表示对社区医院的医疗水平不信任,认为其水平不及大医院,故也不愿参加社区医院举办的相关活动。有些农村老年病人甚至没有社区糖尿病管理的概念,他们仅在身体不适时去医院就诊。2015年,我国将糖尿病作为国家分级诊疗首批试点疾病,依托家庭医生签约制度推动糖尿病病人的基层首诊、基本诊疗和防治管理[28-29]。《健康中国行动2019—2030年》[30]把健康知识普及行动列为15项专项行动中的首要目标,详细说明了健康教育工作的内容、目标、责任与考核体系。2020年,我国明确建立国家健康教育制度,并以立法形式推出[31],显示国家对健康教育工作的重视。社区健康教育项目往往需要多组织、多部门共同努力,形成强大组织合力才可能取得预期效果。目前,我国糖尿病健康管理在社区糖尿病防治中流于形式,糖尿病防治措施得不到根本落实的情况较为严重。原因可能为:1)我国多数居民(尤其是老年人)依然存在较重的“重治疗轻预防”观念,加上基层医疗卫生机构的服务能力较弱,共同导致了居民对基层医疗机构的不信任。2)由于基层医疗机构的公共卫生任务重、薪资低、社会地位不高等原因,导致其难以吸引相关人才、基层医务人员的政策执行不积极的状况。3)基层卫生服务信息化程度低,医疗机构之间的卫生信息难以实现互联互通,限制了医疗机构的服务效率和质量,阻碍双向转诊制度的实现。基于此提出以下建议:1)加大家庭医生政策宣传力度,丰富宣传内容,扩大宣传渠道,纠正居民对于疾病的防治理念;2)完善相关政策及配套制度和法律保障,提高目标的可行性;3)增加基层医疗糖尿病防治工作的资金支持,促进基层卫生服务信息化建设;4)提高家庭医生的薪资水平、职业吸引力,完善家庭医生激励机制。最新版《国家基层糖尿病防治管理指南(2022)》[12]已将建立并完善基层医疗机构的糖尿病管理奖励机制、评价机制纳入指南,基层医疗机构应加强政策落实,以提高基层医务人员的糖尿病管理积极性和管理质量。
本研究通过质性访谈深入了解了老年2型糖尿病病人在自我管理中所遇到的问题,针对以上问题提出以下建议:1)通过中医理念的推广,提高老年病人的疾病管理信念,增加其自我管理行为依从性;2)通过加强社区教育服务以及子女反哺的家庭支持,提高老年病人的数字素养,为其提高自我管理水平夯实基础;3)通过推广同伴教育模式,增加老年病人社会支持;4)完善基层医疗机构糖尿病管理的配套制度和法律保障,加强家庭医生签约服务的宣传工作,提高基层医疗机构服务质量以及老年病人对家庭医生签约服务的知晓率和认知水平,增加病人对家庭医生签约服务接受度。
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