吴敏，易雪梅，虞英媛，黄大伟，朱晓萍
1.同济大学医学院，上海 200443；
2.同济大学附属上海市皮肤病医院，上海 200443；
3.同济大学附属第十人民医院，上海 200072
银屑病是一种慢性损容性皮肤疾病，在我国的患病率为0.47%[1]。银屑病严重影响患者的生活质量[2-4]，其影响程度相当于其他严重疾病，如癌症、糖尿病和心脏病[5]。早在2007 年，国外学者Basra 和Finlay 将皮肤病对亲密家庭成员的影响定义为“更大的患者”[6]，这表明慢性皮肤疾病不仅直接损害患者的生活质量，还间接影响其家庭成员的生活质量。有研究调查了与银屑病患者一起生活的人群的生活质量，结果显示，家庭皮肤病生活质量指数（Family dermatology life quality index，FDLQI）和患者的皮肤病生活质量指数（Dermatology life questionnaire index，DLQI）之间存在显著相关性[7]。此外，另一项研究还表明，银屑病患者的伴侣相较于健康对照组更容易出现焦虑、抑郁和自卑等心理问题[8]。值得关注的是，尽管配偶在银屑病患者的日常生活和应对中发挥着至关重要的作用，且是银屑病患者最重要的社会支持来源，却鲜有研究探究银屑病对患者配偶生活质量的影响。因此，本研究旨在观察银屑病患者配偶生活质量的现状及其影响因素，以提供有益信息用于制定健康教育和心理支持策略，并为提高银屑病患者及其配偶的生活质量提供参考。
1.1 研究对象 采用便利抽样法，选取在2022 年7 月—2023 年1 月在同济大学附属上海市皮肤病医院银屑病诊疗中心就诊的斑块状银屑病患者及其配偶作为研究对象。纳入标准：①符合《中国银屑病诊疗指南（2018 简版）》[9]中的临床诊断和病理诊断要求，且病程超过6 个月的斑块状银屑病患者及其健康配偶；
②配偶与患者共同居住；
③患者和配偶均有能力独立阅读或在研究者帮助下完成填写所需调查问卷；
④患者和配偶均同意参加该项研究，并签署知情同意书。排除标准：①任何一方患有严重的、进行性、未控制的重要脏器和系统的疾患（包括心血管、肝脏、肺部和肾脏）、其他自身免疫性疾病、恶性肿瘤，以及研究者认为合并有不适合参加本研究的其他疾病；
②任何一方因素精神障碍和意识障碍影响正常表达；
③配偶患慢性皮肤疾病。本研究经上海市皮肤病医院伦理委员会批准（批号：2020-36）。
1.2 方法
1.2.1 调查工具
1.2.1.1 一般资料调查表 由研究者自行设计，分为患者和配偶2 个部分。患者的一般资料调查表包括社会人口学资料，如性别、年龄、身高、体质量、职业状况、文化程度，以及与疾病相关的信息，如病程、发病年龄、关节、头皮、指甲受累情况、过敏史、遗传史、银屑病共病情况、既往治疗方式、银屑病面积和严重程度指数（Psoriasis area and severity index，PASI）、体表受累面积（Body surface area，BSA）、临床医师整体评估（Physician"s global assessment，PGA）、患者对病情的总体评估（Patient global assessment，PtGA）等。配偶的一般资料调查表包括性别、年龄、身高、体质量、职业状况、文化程度和婚龄等信息。
1.2.1.2 家庭皮肤病生活质量指数（FDLQI） 该量表由英国学者Barsa 等[10]开发，中文版本由中国学者阿卜杜[11]制定。其用于评估患者皮肤病对家庭成员生活质量的多方面影响，包括情绪、身体健康、社会生活、人际关系、护理负担、工作/学习、休闲活动、家务和经济问题等10 个方面，总分0～30 分，0～1 分表示家庭成员的生活质量没有受损，≥2 分表示生活质量受损[12]。该量表的内部一致性由Cronbach"s α系数表示，为0.92。
1.2.1.3 皮肤病生活质量指数（DLQI） 该量表由英国学者Finlay 等[13]编制，中国学者王晓玲等[14]制定了中文版本，是目前用于评估皮肤病患者生活质量应用最广泛的工具之一。其主要评估患者过去1 周内的生活质量，包括生理、心理、日常活动、穿衣、社交娱乐、运动、工作学习、人际关系、性生活障碍和治疗等10 个方面，总分0～30 分，0～1 分表示生活质量未受影响，2～5 分表示轻微影响，6～10 分表示中度影响，11～20 分表示重度影响，21～30 分表示极重度影响[15]。该量表的内部一致性由Cronbach"s α系数表示，为0.87。
1.2.1.4 医院焦虑和抑郁量表（HADS） 该量表由外国学者Zigmond 等[16]开发，经中国学者叶维菲等[17]修订，并翻译成适用于中国人群的中文版本。该量表共包括焦虑和抑郁2 个分量表，包含14 个条目，其中7 个条目（单号）用于评估焦虑，另外7 个（双号）用于评估抑郁，总分0～21 分，得分越高表示焦虑或抑郁的症状越严重。
1.2.2 资料收集方法 获得医院伦理委员会批准后，由经过统一培训的研究人员担任调查员。进行调查前，对所有参与调查的患者及其配偶详细介绍本研究的目的和内容，并承诺保护其隐私。患者及其配偶同意并签署知情同意书。调查过程中，调查员为研究对象进行答疑，以确保其正确理解问卷条目的含义。本次调查共发放问卷268 份，回收问卷262 份，回收率为97.8%；
其中有效问卷245 份，有效率为93.5%。
1.3 统计学方法 采用SPSS 26.0 统计软件进行数据分析。符合正态分布的计量资料用均数±标准差（±s）表示，而符合偏态分布的计量资料，使用中位数（四分位数数）[M（QL，QU）]表示。计数资料以例（%）表示。Mann-Whitney U 检验用于比较2 组偏态分布的定量数据之间的差异，而Kruskal-Wallis 检验则用于比较2 组以上的偏态分布定量数据的差异。t 检验用于检验2 组正态分布定量变量之间的显著性差异。为了分析定量变量与FDLQI 之间的相关性，笔者采用了Pearson 相关系数（r）和Spearman等级相关系数（rho）。在探究银屑病患者配偶生活质量的影响因素时，采用多重线性回归分析。需要注意的是，本研究中包含在多重线性回归模型中的变量必须经过单因素分析，并且满足P＜0.05 的显著性要求，同时经过有向无环图（DAG）方法的确认。
2.1 影响银屑病患者配偶生活质量的单因素分析 在银屑病患者中，男性184 例（75.1%），女性61 例（24.9%），此外，有108 例银屑病患者有本科及以上学历，在配偶的生活质量得分方面，患者是否累及指甲、既往是否接受传统治疗、不同受教育程度及PGA 比较差异均有统计学意义（均P＜0.05），见表1。
表1 影响银屑病患者配偶生活质量的单因素分析
2.2 银屑病患者配偶生活质量的相关性分析 患者年龄26～79 岁，平均（52.36±13.27）岁，病程0.5～66 年，PASI（7.36±6.9）分，BSA（10.99±14.41）%，DLQI（6.47±5.84）分，焦虑评分量表评分（3.99±4.08）分，抑郁评分量表评分（5.18±3.23）分；
配偶年龄26～82 岁，平均（51.77±13.49）岁；
婚龄0.1～60 年，平均（25.25±13.43）年；
FDLQI（7.65±6.47）分，焦虑评分量表评分（3.82±3.75）分，抑郁评分量表评分（5.00±3.21）分，本研究评分结果显示，患者BSA、总PASI、躯干PASI、上肢PASI、下肢PASI、DLQI、PtGA、焦虑和抑郁评分以及配偶自身的焦虑和抑郁评分与配偶的FDLQI 均呈明显相关性（P＜0.05），见表2。
表2 银屑病患者和配偶生活质量的相关性分析
2.3 银屑病患者配偶生活质量的多重线性回归分析 本研究以银屑病患者配偶的FDLQI 得分作为因变量，选取在单因素分析中P＜0.05 并通过DAG方法确认的变量作为自变量，进行多重线性回归分析。自变量的赋值方式见表3。研究结果表明，银屑病患者的BSA、DLQI、PtGA，以及配偶自身的焦虑状态均对银屑病患者配偶的生活质量产生显著影响（P＜0.05），见表4。
表3 银屑病患者配偶生活质量影响因素多重线性回归分析的自变量赋值方式
表4 银屑病患者配偶生活质量影响因素的多重线性回归分析
2.4 银屑病患者配偶家庭DLQI 得分比较 银屑病患者配偶受影响最小的领域是工作/学习（0.44±0.77）分，受影响最大的领域则是日常家庭支出（1.13±0.91）分。此外，配偶表现出与患者银屑病相关的巨大情绪困扰（1.08±0.84）分，见图1。
图1 银屑病患者配偶FDLQI 评分
尽管银屑病对患者的生活质量产生了负面影响，但笔者了解到对于那些间接受到银屑病影响的配偶，有关其生活质量的研究却相对匮乏。过去的的研究表明，有87.8%的人与银屑病患者共同居住，称其生活质量受到了损害[7]。然而，笔者可能严重低估了与银屑病患者一起生活配偶的生活质量所受到的影响。因此，从患者配偶的角度出发，进行关于银屑病对配偶生活质量影响的研究显得至关重要。
本研究结果显示，配偶的FDLQI 总分为（7.65±6.47）分，大约89.6%的配偶报告称其生活质量受到了影响，且他们普遍认为银屑病对家庭经济支出的影响最为显著。此外，关于中国银屑病患者疾病负担的研究报告表明，因银屑病引起的支出占患者年收入的29.7%[18]，这凸显出银屑病给患者及其家庭带来了沉重的经济负担。值得注意的是，尽管银屑病对配偶的工作/学习影响较小，但女性配偶受到的影响显著大于男性配偶（P=0.036），这表明女性配偶更多地愿意牺牲自己的社交生活来关心和照顾银屑病患者。
本研究表明，配偶的FDLQI 评分和患者的DLQI评分之间存在显著相关性（r=0.309，P＜0.001），这与先前的研究结果一致[19]。说明银屑病对患者的生活质量产生更大负面影响时，配偶的生活质量受到的影响也更为严重。出现这一现象部分原因在于，银屑病的不适皮肤症状、患者需要持续的皮肤护理、担忧治疗的潜在不良反应，以及应对社交活动的限制和增加的家庭经济支出。出于这些原因，笔者建议患者和配偶共同参与讨论如何优化疾病管理。本研究单因素分析显示，银屑病的严重程度在配偶生活质量受损中发挥了重要作用（P＜0.001）。这可能是因为疾病的严重程度会增加主要照顾者（配偶）的身体和心理需求，从而导致他们的生活质量下降[20]。然而，值得注意的是，在调整混杂因素后，本研究显示，BSA 与FDLQI 呈显著正相关（P=0.028），而与PASI 之间无显著相关性。此外，DLQI 对FDLQI 的影响（P=0.033）也大于PASI 的影响，这与以前的研究结果一致[19，21]。因此，笔者认为与PASI 比较，BSA和DLQI 对FDLQI 的影响更为显著。此外，本研究还表明，患者对病情的总体评估不仅会影响其自身生活质量，还会对配偶的生活质量产生影响（P=0.045）。因此，研究结果强调了在评估配偶生活质量时需要充分考虑银屑病患者的相关因素。
此外，本研究表明，银屑病患者及其配偶的焦虑和抑郁均与配偶的FDLQI 评分显著相关，且患者的焦虑和抑郁与其配偶的焦虑和抑郁同样显著相关（P＜0.001）。表明银屑病不仅对患者的心理健康产生直接影响，还会对其配偶的心理健康产生直接影响，这与Alariny 等[22]的研究结果相符。尽管目前尚无确切机制来解释这种相似性，但其中一个可能性是情绪传染理论。该理论提出，当两个人在亲密的人际关系中共同生活时，情绪可以很容易地在其之间传递[23]。另外，有研究显示，心理社会干预可以有效改善银屑病患者的生活质量，减轻焦虑症状，这也进一步强调了有必要对银屑病患者及其配偶进行心理评估[24]。本研究还表明，在145 例银屑病患者中（占总样本的59.18%），存在指甲受累。值得注意的是，指甲受累的银屑病患者的配偶生活质量受损更为严重（P=0.002）。这可能是因为指甲银屑病会出现在身体上高度可见的部位，对外貌有不利影响，从而加重了患者的心理负担，进而对配偶的生活质量产生更大的负面影响。
本研究存在一些局限性：①由于受限于地域和经费，笔者仅在本地区的一家医院进行了调查，这可能导致选择偏倚，限制了研究结果的普遍性；
②由于缺乏健康对照组，可能无法全面理解配偶生活质量受损的经历；
③本研究没有考虑到儿童，这可能导致对潜在影响因素的考虑不足。未来，需要更大规模的多中心研究，来提高医生们对银屑病患者配偶生活质量各个方面影响的理解。
综上所述，从患者配偶角度进行的评估揭示了银屑病对患者生活质量的显著影响。患者的BSA、PtGA 和DLQI 与配偶生活质量受损之间存在密切关联。此外，配偶自身的焦虑情绪也被确认为其生活质量的一个重要独立预测因素。考虑到夫妻关系的独特性，皮肤科医生在制定治疗计划、做出治疗决定和进行研究以及皮肤科护士在制定健康教育计划和提供心理支持时，都应该充分考虑银屑病对患者配偶生活质量和心理健康的影响。
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